J’ai regardé l’autre soir une émission de J.Cl Delarue. Une femme a raconté sa lutte contre le cancer depuis quelques années, elle était sous chimio et elle avait pris la décision d’arrêter son traitement.
J’ai eu l’impression de me voir à travers elle !! Ce que je vous livre ici est mon histoire, je ne cherche ni pitié, ni compassion, juste de la compréhension dans mon cheminement. J’ai besoin de m’exprimer pour exorciser mes doutes, mes craintes et mes peurs. En fait j’ai besoin d’en parler !!
J’ai soudainement envie de parler de cette maladie qui me ronge depuis maintenant dix ans. Physiquement j’ai la chance de ne pas être déformée même si j’ai dû changer de taille de vêtements car les médicaments m’ont fait prendre pas mal de kilos, mais cette fichue Polyarthrite Rhumatoïde (je dirai PR pour simplifier) est une maladie qui se développe, très souvent, à la suite un gros choc émotionnel. C‘est une maladie dite à « poussées évolutives et érosive ». Elle ne se voit pas (si vous n‘avez pas les articulations déformées), mais elle vous ronge toutes les articulations des mains, des pieds, des épaules, des genoux et vous fait hurler de douleur quand les poussées se déclenchent.
Depuis sept ans je suis un traitement lourd, des perfusions toutes les six semaines à base de chimio à l’hôpital. Et depuis trois ans ces fameuses perfusions ayant des effets secondaires m’ont faite un cadeau. Un très beau cadeau !!
Un cancer…(je préfère ne pas dire l’organe qu’il touche) ça y est le mot est lâché. Pas facile de l’entendre quand on vous l’annonce, même quand cela est fait avec délicatesse et gentillesse. Non, pas facile ! C’est comme un grand coup de poing qui vous coupe la respiration, qui vous assomme !! La première chose qui vous vient à l’esprit est: « j’en ai pour combien de temps ? ». Les larmes jaillissent sans que vous ne puissiez les retenir. L’équipe médicale vous parle mais vous n’entendez rien, que ce mot « cancer ». Soudain j’entends le mot « opération » qu’il faut faire sans tarder.
J’ai eu trois anesthésies en trois semaines, puis j’ai passé trois mois en post opératoire avec chimio. Bien sûr plus de cheveux mais ce qui est « consolant » c’est qu’ils ont repoussé plus beaux qu’ils n’étaient (sourire). Bien sûr il a fallu interrompre le traitement pour ma PR pendant six mois.
Rentrée « guérie » chez moi, je repris mes allers et retours à l’hôpital pour mes perfusions quand, après un contrôle, on m’annonce : « il faut réopérer » !!! Me voilà repartie pour deux mois d’hospitalisation avec chimio. Cette fois-ci j’avais emmené ce qu’il fallait pour m’occuper: matériel pour dessiner, pour faire des bijoux; cela passe le temps et évite de penser.
Il y eut cinq opérations en trois ans et à la dernière on m’annonça que mon cancer était en rémission !! C’était l’année dernière !! Quelle joie, quel soulagement !!!
Je repris le traitement pour ma PR et heureusement car celle-ci avait évolué et mes articulations étaient de plus en plus atteintes, surtout les mains, les épaules et les pieds.
Puis un beau jour on m’annonça que mes analyses étaient redevenues mauvaises et qu’il me faudrait subir une nouvelle opération, c’était en avril de cette année. Mais celle-ci n’a pu avoir lieu car mon corps était trop fatigué, alors je suis rentrée chez moi et….
Et c’est là que je pris la décision, après mûre réflexion, ayant pesé le pour et le contre, que cela suffisait. J’ARRETAIS tous mes traitements et depuis mai j’ai TOUT arrêté.
Pourquoi cette décision ? Comment peut-on prendre ce genre de décision ? Tout est clair dans ma tête !!
J’ai pris cette décision par manque de soutien et d’amour des miens. Je n’ai plus de nouvelle de mes enfants depuis 20ans maintenant, je suis séparée, des frères et sœurs j’en ai mais ils ne donnent pas signe de vie et ce n’est pas parce que je suis malade que je vais les relancer….sûrement pas !!! Les amie-es se font de plus en plus rare car je ne suis plus trop au « top ».
C’est vrai que ces lourdes maladies ne sont pas évidentes à supporter ni pour le malade, ni pour la famille. Qu’il y a des gens beaucoup plus touchés que moi et j’espère de tout cœur qu’ils sont bien entourés par les leurs !
Bien sûr et heureusement il y a mes ami-es connu-es grâce au net, elles et ils sont loin de ma région mais qu’il est bon de les avoir…MERCI à vous toutes et tous, je ne vous nomme pas mais vous vous reconnaîtrez j’en suis sûre !!!
Voilà le pourquoi de ma décision. Je ne sais combien de temps je vais tenir sans trop souffrir, mais j’irai jusqu’au bout ! Le principal étant pour moi de pouvoir continuer à créer, à écrire, mes mains sont mon moteur de vie et ma tête bien évidemment.
Voilà mon histoire !! Je ne cherche, je le répète, ni pitié ni compassion, juste que les personnes qui me connaissent réellement, comprennent le pourquoi de ma décision. Je veux vivre « normalement » car même si je suis handicapée souvent pour marcher, souvent pour écrire ou taper sur l’ordinateur ou pour faire mes petites créations, je ne veux pas m’entendre dire : « oh mais avec ton handicap !! », « oh mais avec ton cancer !! »…Non !! Je suis une femme normale et ordinaire !!
Merci de m’avoir lue jusqu’au bout….